蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,生命接力群的温暖与力量

蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,生命接力群的温暖与力量

梅钰淇 2025-02-28 明星八卦 234 次浏览 0个评论
蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世事件,引发社会广泛关注。他晒出了“生命接力群”的聊天记录,让人们看到了生命的脆弱与珍贵,也看到了爱心人士的无私奉献和爱心接力。,,据悉,这位年仅26岁的渐冻症女孩不幸离世,她的离世让人们深感悲痛。蔡磊作为公众人物,对此事件进行了回应,并分享了他在“生命接力群”中的所见所感。这个群聊记录中,人们分享了对生命的珍视、对病患的关爱以及对爱心接力的支持。,,渐冻症是一种罕见的神经系统疾病,患者逐渐失去运动能力,最终甚至无法自理。这个女孩的离世让人们看到了生命的脆弱,也让人们更加关注这个疾病群体。蔡磊的回应和晒出的聊天记录,让人们看到了社会的温暖和爱心人士的无私奉献。,,在聊天记录中,人们纷纷表达了对生命的珍视和对患者的关爱,也分享了自己参与爱心接力的经历。这种爱心接力,不仅是对患者的帮助和支持,更是对生命的尊重和珍视。蔡磊的回应和分享,也呼吁更多人关注这个群体,参与爱心接力,让更多的人感受到社会的温暖和关爱。,,这个事件让人们看到了生命的脆弱和珍贵,也看到了社会的温暖和爱心人士的无私奉献。蔡磊的回应和晒出的聊天记录,不仅是对这个事件的简单回应,更是对生命价值的深刻思考和呼吁。希望这个事件能引起更多人关注,让爱心接力不断传递下去。

据媒体报道,2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

此前,静雯曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。

2月27日,蔡磊发文回应陈静雯离世。

他表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”

“静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。”

“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!”

蔡磊表示:“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进,感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。”

蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,生命接力群的温暖与力量

蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录。

聊天记录显示,近一个多月时间以来,蔡磊一直在群里与各位专家教授交流,关注陈静雯的最新情况。

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据报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生,是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

陈静雯称2023年12月,一场甲流过后,她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被确诊了“渐冻症”,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,生命接力群的温暖与力量

2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。

2025年1月18日,静雯的社交账号发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。”

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世,生命接力群的温暖与力量

19日,蔡磊发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

1月底,静雯账号再发视频,讲述近况。她表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

来源:九派新闻综合现代快报、新京报、封面新闻、央视新闻、红星新闻等

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