摘要：，，有代表提出加强罕见病用药保障的建议，引起社会广泛关注。针对罕见病患者的用药问题，相关代表强调应进一步完善罕见病药物的研发、生产、供应和报销等环节，确保罕见病患者能够得到有效治疗。，，随着医药技术的不断进步，罕见病患者的治疗需求日益受到社会各界的关注。由于罕见病药物的研发成本高、市场需求小等因素，罕见病患者的用药问题一直存在挑战。代表的这一建议旨在提高罕见病药物的保障水平，为患者提供更好的医疗保障。，，也有委员持续关注罕见病的保障问题。他们呼吁加强罕见病的早期诊断、治疗和康复等方面的支持，提高社会对罕见病的认知和关注。通过加强宣传教育，消除对罕见病患者的歧视和排斥，为罕见病患者提供更多的心理支持和关爱。，，代表和委员们还建议建立健全罕见病医疗保障制度，完善相关政策和法规，确保罕见病患者的权益得到切实保障。他们强调应加强跨部门合作，促进医药企业的积极参与，推动罕见病药物的研发和生产，为患者提供更多选择和更好的治疗效果。，，代表和委员们的建议旨在提高罕见病患者的医疗保障水平，加强罕见病的早期诊断、治疗和康复等方面的支持，为罕见病患者提供更好的医疗服务和关爱。这一倡议呼吁社会各界的关注和参与，共同推动罕见病保障事业的发展。

第十四届全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军一直关注罕见病问题。自2023年担任全国政协委员以来，他的工作重点就是推动罕见病保障体系的完善。他在2023年提交了关于完善罕见病多层次保障体系的提案，并得到了国家卫生健康委等部门的反馈。2024年1月，15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。https://3g.china.com/act/news/10000169/20250304/